1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記

先週からTVドラマ化されて話題になっている本を読みました。
昨日買って、お母さんの手記「いのちのハードル」と2冊一気に一晩で読んでしまいました。

泣きました。主人公の1リットルには及ばない物の100CCくらいは水分が涙と鼻水になって体から出て行きました。ドライアイの私がこんなに泣いたのも本当に久しぶりです。

「脊髄小脳変性症」残酷な病気です。いまだ治療法は見つかっていない。知能や感情はそのままで脳の運動を司る細胞が死んでいき脳が萎縮し、最後は食べることも、呼吸することもできなくなり亡くなっていく。

実は、近い知り合いに同じ病気を発病した人がいて全く知らない病気ではありません。でもその人はAさんとしますが発症して3年目、運動機能は少しずつ衰えては来ているもののまだ歩くことができ、話すこともできます。

ただ今後どうなっていくかは、詳しく分かっていなかったのです。残酷です。この本で初めて知りました。詳しくはいのちのハードルに書かれていました。
Aさんの悩み、心の葛藤を思うと本当にやりきれません。

それと同時に、主人公亜也を10年間にわたって支え続けたお母さんはじめ家族がすごいです。
感情は普通の人と変わらない若い娘であるのに、物が言えないことで侮辱され、医師や付き添いの家政婦に差別され、苦しい思いをしてる患者に替わって抗議し、彼女のために奮闘する姿に心の底から感動し、尊敬の気持ちで一杯です。

母親というだけでここまで強くなれるのかと、同じ母親として自分が情けなくなりました。私ももっと強くならなくては。

亜也さんは25歳で亡くなりましたが、生きていたら今年43歳。
私と同世代です。恋もしたかっただろうし、結婚も、子育てもしたかったに違い有りません。

同じ女性として生まれてきて、病気と10年間戦い続けて亡くなった彼女に比べて、私はなんと恵まれていることか。
それなのに私は小さな悩みであくせくしています。

彼女や、同じ病気で今なお苦しむ人たちに恥ずかしくないように
私も頑張らなくてはと真面目に思ったのでした。